Родители детей-инвалидов написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от медицинского ведомства помощь.
Две сестренки из Челябинской области с редчайшим диагнозом "мукополисахаридоз" обречены на мучительную смерть из-за отказа Минздрава снабжать их лекарствами.
Это редкое заболевание связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей.
Год лечения искажающихся костей обходится в фантастическую сумму - 20 миллионов рублей, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.
Решение министерства отказать больным детям в помощи было принято, несмотря на закон об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями.
Родители детей обратились в прокуратуру с требованием восстановить свои права.
- Из-за этой болезни мы очень страдаем: у меня постоянно болит голова, а у сестренки - ноги, - рассказала Life News старшая сестра 18-летняя Елена Первухина. - Еще зрение плохое, наклоняться и тяжести поднимать нельзя, чувствуем себя пожилыми старушками. И все равно стараюсь не думать о плохом, в этом году у меня выпускной - мечтаю поступить в институт, найти работу, завести семью.
В мире не более 200 человек страдает этим редким генетическим заболеванием, и так совпало, что двое из них живут в одной семье.
Из-за шестого типа мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, 18-летняя Лена и 9-летняя Юля перестали расти еще в 6 лет. Сегодня им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует.
- Аналогов препарату "Наглазим" нет - это новая разработка, - рассказала Life News заведующая медико-генетической консультацией Ирина Алферова. - Этот препарат искусственно замещает отсутствующий при таком заболевании фермент. Лекарство действительно очень дорогое!
Стоимость лечения обоих девочек стоит 40 миллионов в год - эта сумма для семьи Первухиных кажется просто космической. При этом лечение должно быть непрерывным на протяжении всей жизни, иначе постепенно болезнь будет разрушать организм. Обычно дети с таким диагнозом не доживают до подросткового возраста.
- Мои девочки обречены умирать, и это при том, что их можно вылечить! - говорит мама сестер Татьяна Первухина. - Мы три раза обращались в Минздрав, и нам три раза отказывали, ссылаясь на то, что наше лекарство не включено в реестр льготных лекарств, хотя по закону пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет бюджета......
(http://www.lifenews.ru/ne...)
Обсудить
Родители детей-инвалидов написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от медицинского ведомства помощь.
Две сестренки из Челябинской области с редчайшим диагнозом "мукополисахаридоз" обречены на мучительную смерть из-за отказа Минздрава снабжать их лекарствами.
Это редкое заболевание связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей.
Год лечения искажающихся костей обходится в фантастическую сумму - 20 миллионов рублей, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.
Решение министерства отказать больным детям в помощи было принято, несмотря на закон об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями.
Родители детей обратились в прокуратуру с требованием восстановить свои права.
- Из-за этой болезни мы очень страдаем: у меня постоянно болит голова, а у сестренки - ноги, - рассказала Life News старшая сестра 18-летняя Елена Первухина. - Еще зрение плохое, наклоняться и тяжести поднимать нельзя, чувствуем себя пожилыми старушками. И все равно стараюсь не думать о плохом, в этом году у меня выпускной - мечтаю поступить в институт, найти работу, завести семью.
В мире не более 200 человек страдает этим редким генетическим заболеванием, и так совпало, что двое из них живут в одной семье.
Из-за шестого типа мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, 18-летняя Лена и 9-летняя Юля перестали расти еще в 6 лет. Сегодня им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует.
- Аналогов препарату "Наглазим" нет - это новая разработка, - рассказала Life News заведующая медико-генетической консультацией Ирина Алферова. - Этот препарат искусственно замещает отсутствующий при таком заболевании фермент. Лекарство действительно очень дорогое!
Стоимость лечения обоих девочек стоит 40 миллионов в год - эта сумма для семьи Первухиных кажется просто космической. При этом лечение должно быть непрерывным на протяжении всей жизни, иначе постепенно болезнь будет разрушать организм. Обычно дети с таким диагнозом не доживают до подросткового возраста.
- Мои девочки обречены умирать, и это при том, что их можно вылечить! - говорит мама сестер Татьяна Первухина. - Мы три раза обращались в Минздрав, и нам три раза отказывали, ссылаясь на то, что наше лекарство не включено в реестр льготных лекарств, хотя по закону пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет бюджета......
(http://www.lifenews.ru/ne...)
Читайте также
Обсудить
- подробнее
Расход.ru - это новостной сайт единомышленников, посвященный финансам, доходам и расходам. Управление сайтом осуществляется самими участниками
Комментарии